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PUERTO RICO: Un campamento muy ‘up’ para pacientes de síndrome Down

El Campamento “ Syndrome Up Camp “ de personas con Syndrome Down se lleva a cabo en el area del Merendero Albizu Campos en el Mirador de Guajataca, en Quebradillas. En la foto, Gabriela Comas Lopez participa de una de las actividades. (Jorge A Ramirez Portela)

PUERTO RICO:

Por Francisco Quiñones Maldonado

Unas 14 personas de los pueblos de Arecibo, Hatillo, Camuy, Quebradillas y San Sebastián participan del Syndrome Up Camp.

TOMADA DE:https://www.primerahora.com/

Primera Hora

Quebradillas. La risa y la alegría era evidente. Y debía ser así, pues el propósito era que pasaran “la mejor semana de sus vidas”.

De esta manera continuó ayer el primer Syndrome Up Camp, un singular campamento de verano para la población de síndrome Down, organizado sus padres, parientes y cuidadores.

El campamento, que comenzó el lunes y se extenderá por cinco días, fue concebido por René Román Luis, maestro de Educación Física de la escuela Segunda Unidad Luis Muñoz Rivera de Quebradillas, y padre de Sebastián Román García, de 27 años, quien padece síndrome Down.

Román Luis explicó que todos los veranos, preparaba un itinerario de actividades para su hijo, como llevarlo a la piscina, a la bolera, enseñarle a batear o actividades al aire libre.

“Mi hijo tiene 27 años. Yo siempre le he hecho un campamento de verano, pero lo quería compartir con otros niños con la misma condición. Al compartirlo con la familia, ellos me dieron el visto bueno. Cuando se lo compartí a mi compañera de trabajo, Brenda Piñeiro, ella me dijo: ‘no, René, yo le quiero cambiar el nombre a ‘Syndrome Up Camp’. De ahí surge el nombre de nuestro campamento”, contó Román Luis durante la visita de Primera Hora.

Además de que los niños “pasen la mejor semana de sus vidas”, uno de los propósitos del campamento es brindarles a los padres de pacientes con síndrome Down una guía de actividades y lugares que puedan frecuentar con sus hijos.

Son 14 personas con síndrome Down de los pueblos de Arecibo, Hatillo, Camuy, Quebradillas y San Sebastián, (la menor de un año y medio y el mayor de 49 años), las que participan del campamento que aspira a contribuir para lograr que puedan integrarse a la sociedad y desenvolverse de manera independiente.

“Mi experiencia como papá de Sebastián Román García es que en muchas ocasiones a los niños los aíslan y los privan de pertenecer a la sociedad y lo que queremos es integrarlos a que ellos puedan ir a los juegos de baloncesto de los Piratas (de Quebradillas), que puedan ir al gimnasio. Que ellos sean parte de la vida cotidiana y del diario vivir”, explicó Román Luis.

Llenos de actividades… ¡y de energía!
El campamento comenzó el lunes en el Coliseo Raymond Dalmau del mencionado municipio, donde la matrícula tomó talleres de baile, pintura y entrenamiento físico.

Ayer, a primera hora del día, tuvieron una sesión de yoga con la instructora Dharalice Ortiz. Posteriormente, la exreina de belleza Mariannie Segarra les ofreció un ameno taller de modelaje, todo esto en el Merendero Pedro Albizu Campos de Guajataca.

Las actividades del día concluyeron con una caminata por el parque con la guía turística Heidie Avilés, quien además les ofreció una charla sobre la mariposa arlequín, una especie endémica y descubierta en Quebradillas. Este, según indicó, es el único insecto que ha sido catalogado como especie en peligro de extinción.

Las actividades prosiguen hoy con una dinámica de entrenamiento físico y luego un recorrido por lugares de interés del pueblo, y el jueves necesitarán mucha energía para disfrutar de una casa de brincos y luego de una visita a la bolera de Barceloneta. El viernes será la clausura del campamento en el parque Los Chorritos, también de Quebradillas, donde los participantes disfrutarán de un día de recreación acuática.

Además de la gran acogida de los participantes, la organización de este primer Syndrome Up Camp ha sido recibida con beneplácito por los padres y cuidadores, quienes coincidieron en que fuera del área metropolitana no existen programas que atiendan a esta población.

Agradecidos por la iniciativa
Así lo expresó Mabel López Quiñones, madre de Gabriela Comas, de 24 años y quien participa del campamento.

“Por lo menos en esta área, no hay programas para ellos. Ya ella salió de la escuela. Ella tiene 24 años, salió a los 21 y está todo el tiempo en casa. Gabriela es bien hábil con las computadoras, ella habla dos idiomas”, dijo.

La madre añadió que una de sus mayores preocupaciones es poderle brindar los recursos necesarios a Gabriela para que pueda llevar una vida independiente, pero se le hace difícil por la falta de programas dirigidos a esa población en la zona, por lo que considera el campamento una gran iniciativa. “Gabriela es bien tímida. (El lunes) llegó como con miedo, pero se ha ido soltando. Y ella se ha integrado. Yo espero que (el campamento) se quede, porque lo necesitamos. Y yo sé que, como me siento yo, se sienten los otros padres”, manifestó López.

“Yo sí recuerdo que hubo campamentos, cuando yo era estudiante, que (el Departamento de) Recreación y Deportes les permitía unirse, pero no era un campamento específico para ellos”, relató, por su parte, Yarira Pérez Feliciano, de 42 años y cuyo hermano mayor, Jorge Luis Pérez (de 49), participa en el campamento.

“Y más difícil aún, cuando él sale del Departamento de Educación, para ellos no hay nada” añadió la maestra de Teatro, quien recordó que cuando comenzó a viajar a la zona metropolitana para cursar sus estudios universitarios, supo de programas que había disponibles en San Juan para personas con síndrome Down, pero que no están disponibles en el resto de la Isla.

Esfuerzo que rinde frutos
Dennis Román, tío de Sebastián, y quien tiene a su cargo la planificación y logística del campamento, explicó que el mismo es totalmente libre de costo para los participantes, algo que ha sido posible gracias al respaldo de diversas entidades que han donado recursos y tiempo.

Entre estos se encuentran el municipio de Quebradillas, la Cooperativa San Rafael, la Liga de Baloncestos Superior y los Piratas de Quebradillas.

El lanzador de los Gemelos de Minnesota, José de León, también aportó su granito de arena costeando las camisas de los participantes.

Además, los almuerzos son provistos por Burger King.

Un grupo de maestros quebradillanos, que conocen a Román y a su esposa, la maestra de Educación Especial retirada María García, también se han unido al campamento como voluntarios.

“Nosotros llevábamos años pensando en hacerlo (el campamento) y con lo fácil que hemos visto que se nos ha hecho, estamos seguros que lo vamos a seguir haciendo es posible que de aquí surjan otras iniciativas”, compartió Dennis.

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