Al ser una enfermedad no común, sus pacientes corren más riesgos, por eso es importante qué se enteren de sus síntomas y cuidados.
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La porfiria es un grupo de trastornos que no son frecuentes en las personas, se originan por una acumulación en el cuerpo de unas sustancias químicas que son naturales llamadas porfirinas.
Las porfirinas son necesarias para producir hemoglobina, que es una proteína de los glóbulos rojos y transporta el oxígeno a todo el cuerpo.
Son necesarias ocho enzimas para convertir las porfirinas en hemo, que es parte de la hemoglobina. Y si no hay enzimas suficientes, las porfirinas se acumulan en el organismo. Un nivel alto de porfirinas puede causar grandes problemas, principalmente en el sistema nervioso y la piel, a esto se debe la enfermedad.
Hay dos tipos de portifira, la aguda y la cutáneas, esta enfermedad no se puede curar, pero los medicamentos y tener unos buenos hábitos vida saludable pueden ayudar a controlarla.
Sintomas de la porfiria aguda:
Dolor intenso en el abdomen, el pecho, las piernas o la espalda.
Problemas digestivos, como estreñimiento, náuseas y vómitos.
Dolor muscular, hormigueo, entumecimiento, debilidad o parálisis.
Orina de color rojo o marrón.
Cambios mentales, como ansiedad, alucinaciones o confusión mental.
Sentir latidos cardíacos rápidos o irregulares, llamados palpitaciones.
Problemas respiratorios.
Presión arterial alta.
Convulsiones.
Sintomas de la porfiria cutánea:
Sensibilidad al sol y a veces a la luz artificial, lo que causa dolor ardiente en la piel.
Hinchazón y enrojecimiento repentinos y dolorosos en la piel.
Ampollas en la piel expuesta, normalmente en las manos, los brazos y la cara.
Piel fina y frágil con cambios en el color de la piel.
Picazón.
Demasiado crecimiento de vello en las zonas afectadas.
Orina de color rojo o marrón.
Las personas que sufren de porfiria buscan generar conciencia sobre esta enfermedad huérfana y altamente debilitante, que afecta en mayor a mujeres. Por esta razón estan con convocando a una velatón por la vida, que será el próximo jueves 21 de marzo a las 5:30 p.m. en el Hospital Sagrado Corazón en Medellín.
Este encuentro no solo busca honrar a quienes viven con porfiria, sino también educar a las personas sobre la importancia del reconocimiento y apoyo hacia las personas afectadas por esta y otras enfermedades huérfanas.